Hrvatski savez za rijetke bolesti, gostovao je danas (ponedjeljak) u virovitičkom Centru kulture. Želja je bila educirati Virovitičane, osobito učenike gimnazijskih i strukovnih smjerova te predstaviti video u kojem je prikazan put koji jedna osoba s rijetkom bolesti mora proći. Hrvatski savez za rijetke bolesti, krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, okuplja 26 udruga članica i preko 900 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti. U evidenciji, savez bilježi oko 400 različitih dijagnoza od kojih je preko 100 osoba s istom, a tek nekoliko s jedinstvenom dijagnozom.
– Ovogodišnju kampanju započeli smo jednim videom u kojem su svoju podršku pružile osobe iz javnoga života poput Franke Batelić, Igora Mešina, Luke Bulića, Zdravka Dalića i Martine Tomčić. Taj video prikazan je svim učenicima, u nadi da nauče nešto novo, osobito o rijetkim bolestima te da stvore društvo koje prihvaća drugačije društvo, društvo koje prihvaća osobe s rijetkim bolestima – istaknula je Ivana Hrastar, predstavnica Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti.
Tijekom kampanje koju provodi u sklopu Dana rijetkih bolesti, Savez je posjetio 20 gradova diljem Hrvatske educirajući tako građane o tome što su rijetke bolesti, kako se nositi s njima te potaknuti kod populacije senzibilitet za osobe s rijetkim bolestima. U tome pomažu medicinski edukatori i predstavnici raznih udruga.
Udruga Debra skrbi o osobama oboljelih od bulozne epidermolize, poznatiji kao „Djeca leptiri“. Ova bolest rijetka je genetska bolest koja se javlja odmah po rođenju, a karakteristično za nju je stvaranje mjehura i rana po tijelu nakon neke beznačajne traume.
– Važno je već od samoga početka pružiti podršku cijeloj obitelji, pomoći roditeljima da nauče kako živjeti „novim“ načinom života. Uz psihološku podršku, udruga pruža sve informacije o zdravstvenim i socijalnim pravima te smještaj za vrijeme liječenja bolesti, koje je za ovu specifičnu bolest dugotrajnije od drugih – rekla je Matea Krznar, prvostupnica sestrinstva te dodala kako je važno da učenici čuju za ovu vrstu bolesti, bez obzira ima li oboljelih u ovoj županiji ili ne.
– Lokalna samouprava srdačno pozdravlja ovakve hvalevrijedne kampanje te podržava njihov rad kako bi se problematika rijetkih bolesti prezentirala u javnosti. Nažalost, još uvijek smatramo da to nije došlo do običnog čovjeka niti do službenih institucija – istaknuo je dožupan virovitičko-podravski Darko Žužak te dodao kako je potrebna dodatna pomoć i socijalizacija oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, a ovakve kapanje upravo to čine. Tim riječima se pridružio i Alen Bjelica, pročelnik Upravnog odjela za društvene djelatnosti grada Virovitice te srdačno pozdravio organizatore kampanje i učenike.
Uz izrazito emotivan video u kojem je prikazan put jednoga čovjeka – od površnih simptoma, do dijagnoze neizlječive bolesti, nitko nije mogao ostati ravnodušan. Mnogo je onih koji poznaju pojedinca s iznimno rijetkim bolestima, iz tog razloga se na licima učenika mogla iščitati zabrinutost i tuga.
– Željela bih reći da sam pod velikim dojmom ovog videa. Mislila sam da znam mnogo toga o rijetkim bolestima, ali danas sam naučila mnogo toga novoga. Svakako ću nastaviti razvijati znanje koje sam stekla danas – istaknula je učenica Strukovne škole, buduća medicinska sestra.
Kampanja „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“ od većega je značaja kada joj se pridruže i sami svjedoci – osobe s rijetkim bolestima. U ime Gabrijela, dječaka u kolicima, govorila je njegova majka Sabina Hobolja te rekla kako je Gabrijelu odmah po rođenju dijagnosticirana „Osteogenesis imperfecta“ poznatija kao „bolest staklenih kosti“.
–Velika je to borba, cijeli život posvećen je terapijama, operacijama, liječenjima. Gabrijel je imao preko 30 ili 40 različitih prijeloma kosti, isto toliko i operacija, no naviknuli smo se na to – istaknula je Gabrijelova mama te dodala kako Gabrijel ne zna za drugačiji život, on je veseo i zaigrani šestogodišnjak koji vrijeme krati sviranjem klavira i pjevanjem, a sanja postati specijalistom za kosti točno kakav bi njemu mogao pomoći. Zbog nedostatka stručnoga kadra u Hrvatskoj, svaki lom Gabrijelove kosti, obitelji Hobolja predstavlja veliki problem i strah za njihovo dijete. No, unatoč tome, iznimno su ponosni na svog sina koji već pohađa malu školu i odlično čita.
Slično iskustvo straha dijeli i majka male Lorene, Maja Popec. Lorena također boluje od „bolesti staklenih kostiju“, ovu bolest nije naslijedila već je nastala mutacijom gena. Lorena je imala mnogo lomova, većinu njih još u utrobi jer je, krivom procjenom i nestručnošću doktora porođena „prirodnim putem“. Dokaz da su doktori pogriješili, nasmijano je lice dvogodišnje Lorene koja je, unatoč prognozama da neće preživjeti, pokazala da je ona veliki borac u malome tijelu koji se neće predati.
– Riječi koje niti jedna majka ne želi čuti na porodu su izrečene meni, no danas smo tu, Lorena je s nama, a ja ne mogu biti sretnija. Istina jest da je mnogo pazimo, ali čovjek se jednostavno treba pomiriti s dijagnozom kako bi mogao hodati svijetom nasmijana lica – istaknula je M. Popec.
Po završetku ovog susreta, učenicima je ponuđen besplatni broj linije pomoći 0800 99 66 ili e-mail adresa rijetke.bolesti@gmail.com na kojem se mogu informirati o rijetkim bolestima. (www.icv.hr, lmh; foto: L. Martinko Hock)
